Эпилепсия у детей: актуальные проблемы и пути их решения

В Санкт-Петербурге около 50 детей заболевают ежегодно, около 4000 детей наблюдаются в настоящее время. Точных статистических данных о заболеваемости детей эпилепсией в Санкт-Петербурге нет, так как, во-первых, эпилепсию лечат различные специалисты: неврологи, эпилептологи, психиатры, врачи общего профиля; во-вторых, эпилепсию лечат в различных государственных и коммерческих клиниках, где не всегда ведутся статистические отчеты и не всегда прослеживается эффективность назначенной терапии на протяжении хотя бы 5 лет. Отсутствие достоверных эпидемиологических данных о больных эпилепсией детях является помехой для перспективного планирования оказания им диагностической и лечебной помощи.

 

Около 30% больных детей страдают формами эпилепсии, резистентными к медикаментозному лечению. С течением времени эпилепсия может приводить к изменениям в поведении пациента, его социальном взаимодействии. Эти изменения могут стать необратимыми, что также диктует необходимость более раннего хирургического лечения резистентных случаев. У многих пациентов с тяжелой рефрактерной эпилепсией наблюдаются задержка неврологического развития, нарушения психосоциальной адаптации. В связи с этим пациенты с медикаментозно-резистентной эпилепсией должны быть направлены на обследование в центр хирургического лечения эпилепсии на ранних этапах заболевания.

 

Большинство из них являются кандидатами на хирургическое лечение и следовательно нуждаются в предхирургическом обследовании. С целью предхирургического обследования и хирургического лечения в НИИ им Н. Н. Бурденко имеют возможность госпитализироваться в год только 8–12 детей из Санкт-Петербурга.

 

Значительное число больных своевременно не могут получить хирургическое лечение либо направляются на лечение в зарубежные клиники. Не разработана система реабилитационных мероприятий для больных эпилепсией, в том числе и после оперативного лечения.

В настоящее время в Санкт-Петербурге отсутствует систематизированное оказание медицинской помощи детям, больным эпилепсией, нет единых стандартов, не отработаны потоки госпитализации пациентов, как с первичными проявлениями заболевания, так и с медикаментозно-резистентными формами. Нет единой базы регистрации больных эпилепсией детей. Пациенты обращаются в разные клиники, которые имеют разный уровень диагностических возможностей и где имеются существенные различия в подходах к лечению детской эпилепсии и ее прогнозу. Кроме этого, многочисленные клинические “маски” медикаментозно-резистентной эпилепсии, часто встречающиеся в клинической практике, могут вызывать диагностические затруднения.

 

По мировым стандартам оказание помощи больным эпилепсией имеет несколько компонентов.

Первый компонент – диагностический. Постановка правильного диагноза имеет решающее значение. Успех лечения эпилепсии во многом определяется точностью синдромологической диагностики.

Второй компонент – медикаментозное лечение. В настоящее время выработаны общепринятые международные стандарты по лечению эпилепсии, которые необходимо соблюдать для повышения эффективности лечения и улучшения качества жизни пациентов.

Третий компонент – хирургическое лечение медикаментозно-резистентных форм эпилепсии после предхирургического обследования. Хирургические методы лечения включают имплантацию нейрокибернетической системы – вагусного стимулятора, стереотаксическое лечение, классическое нейрохирургическое лечение эпилепсии.

Четвертый компонент – социально-психологическая реабилитация больных и интеграция их в общественную жизнь.

Пятый компонент – развитие научных исследований в области эпилептологии и внедрение научных достижений в клиническую практику.

 

Эффективное лечение и повышение качества жизни больного невозможно при выпадении хотя бы одного из этих компонентов.

 

По литературным данным и нашему опыту можно выделить основные проблемы в ведении больных эпилепсией.

· Отсутствие достоверных эпидемиологических данных о детях, больных эпилепсией.

· Малая эффективность эпилептической диагностики, приводящая к неверной идентификации формы приступа, что является частым явлением в медицинских неспециализированных учреждениях. Это, естественно, влечет за собой неправильное лечение, обладающее низким эффектом.

· Отсутствие алгоритмов направлений на консультацию/госпитализацию пациентов как с первичными проявлениями заболевания, так и медикаментозно-резистентными формами.

· Отсутствие как таковых единых стандартов диагностики и терапии заболевания.

· Низкая доступность современных высокотехнологичных методов предхирургического обследования и хирургического лечения эпилепсии.

· Назначение лечения без учета наличия у пациента различных патологий соматического характера.

· Отсутствие преемственности в ведении пациента (невролог, нейрохирург, психиатр, психолог, педиатр и др.)

· Отсутствие социально-психологических программ, направленных на реабилитационные мероприятия больных, в том числе школ для пациентов с эпилепсией.

· Низкое качество консультирования родителей и детей старшего возраста по приверженности терапии, что нередко приводит к нарушению режимов приема препаратов, прекращению медикаментозной терапии.

 

Только решение данных вопросов даст возможность поднять на качественно новый уровень диагностику, лечение и качество жизни пациентов, страдающих эпилепсией, что в особенности является важным для больных детского возраста. Ведь неэффективная терапия становится причиной их болезни и во взрослой жизни. В результате этого часты случаи получения ими инвалидности, что вызывает экономические и социальные проблемы не только для больных эпилепсией и членов их семей, но для государства.

 

У детей при эпилепсии как инвалидизирующем заболевании нарушены основные параметры здоровья: физическое страдание доставляют припадки и связанные с ними осложнения; психическое – дефекты познавательной деятельности, эмоционально-волевой сферы и личностного развития; социальное – дезадаптация, вызванная изоляцией от общественных институтов развития и познания. Эпилепсия является причиной возникновения наиболее тяжелых психических расстройств детского возраста, которые отмечаются у ¾ детей и подростков, страдающих этим заболеванием, и даже при отсутствии приступов являются одной из главной причин их социальной дезадаптации и последующей инвалидизации. При этом особенностью заболевания является то, что социальная дезадаптация усугубляет как нарушения формирования учебной деятельности и психического развития, так и течение приступов. Исходя из этого, в программу реабилитации детей с эпилепсией наряду с лечением необходимо включение психолого-педагогической и социальной коррекционной работы.

 

Особое значение мы придаем психокоррекционной работе с семьями больных эпилепсией. Будет проводиться консультативная работа с родителями, направленная на психологическую поддержку, повышение самооценки ребенка.

Важной составляющей реабилитационных мероприятий является формирование приверженности терапии эпилепсии как родителей, так и детей старшего возраста, чему будет уделяться большое внимание.